Caractéristiques des AVF (cluster headaches)


De façon résumée, les caractéristiques de l'AVF sont les suivantes : (pour plus de détails voir les liens sur les AVF )

Pour mieux comprendre le texte qui suit, il faut savoir que pour les cas d'avf épisodiques, le temps se décompose en périodes de rémission (plus de symptômes, "vie normale") et des périodes de crises (4 à 8 semaines de crises avec parfois, ici ou là, quelques jours sans crises).

Le plus déconcertant lorsque l'on parle à quelqu'un de concerné par cette maladie, c'est de voir son aspect totalement normal, même en période de crises (et pas durant les crises, évidemment !). Pour les cas épisodiques, dont je fais partie, je vis une vie pratiquement normale en dehors de mes périodes de crises.

Durant les crises, je me réfugie de préférence dans un endroit calme, bien que certaines personnes préfèrent encore rester en milieu public.Les personnes subissant une crises sont généralement totalement désemparées. Elle n'ont, la plupart du temps, qu'une seule envie : s'arracher l'oeil ou se jeter par la fenêtre la plus proche pour que ça s'arrête. Après la crise, un moment d'euphorie survient et elles retrouvent leur aspect normal, comme si rien ne s'était passé. Le mal de tête disparait complètement.

J'ai 42 ans et depuis l'âge de 17 ans je subis cet enfer. Pendant 5 ans je n'ai eu que des périodes de rémission de l'ordre de 1 à 3 semaines. J'ai souvent pensé à en finir avec la vie et je me demande aujourd'hui comment j'ai fait pour supporter ça durant toutes ces années.

Le plus dur est certainement de se retrouver totalement remis pour quelques heures ou quelques semaines, sachant que l'enfer sera de toute façon de retour bientôt. On en perd toute vision du futur. On se demande combien de temps encore on va vivre. La planification de ma vie a été un enfer. Je n'ai en aucun cas voulu qu'on me traite comme un malade. Personne ne comprenait rien à cette saloperie, jusqu'à ce qu'un jour mon médecin face finalement le bon diagnostique. Je n'ai pas été plus rassuré, puisque jusqu'à aujourd'hui, personne n'a trouvé le traitement miracle.

J'ai consulté tous les médecins possibles et imaginables pendant plus de 5 ans. Analyses neurologiques, cardiaques, dentaires, sophrologie, analyse transactionnelle,....

J'ai pris toutes sortes de traitements aussi aléatoires les uns que les autres. J'ai même été un des premiers à tester de la dihydroergotamine en spray (un dérivé d'opiacé) ...

Les traitements étaient tous très lourds à supporter et ont fini par me rendre totalement drogué. Les effets secondaires de ces remèdes de cheval n'étaient également pas enviables et généraient parfois des ...maux de tête !!!

Finalement, j'ai décidé d'abandonner tous ces traitements. Depuis quinze ans maintenant, je ne suis plus aucun traitement. J'évite le plus possible le recours aux médicaments pour d'autres maladies (les analgésiques, le paracétamol, l'aspirine, ...étant notamment des médicaments déclencheurs me générant des périodes de crises). Mon seul traitement est alimentaire et psychologique. Après avoir affiné les facteurs déclencheurs de crises, j'essaie d'anticiper ces périodes lorsque j'en ressens les prémisses.

Un stress intense mais motivant ne m'a jamais provoqué de crises hors des périodes de crises. Par contre, un stress dû à un choc émotionnel m'a la plupart du temps conduit dans une situation instable découlant bien souvent sur une période de crises. Ceci étant, je n'arrive toujours pas à savoir pourquoi, soudainement, je me retrouve en période de crise. J'ai beau prendre toutes les précautions possibles et imaginables, je n'arrive pas à déterminer ce qui soudainement se dérègle. Même une analyse du stress que j'ai vécu durant les dernières semaines avant une période de crise ou une analyse fouillée des aliments que j'ai consommé, ne m'ont pas donné de résultats satisfaisants pour pouvoir en déterminer clairement LE facteur déclencheur. Donc, à part la composante émotionnelle, quelques aliments spécifiques (que je cite plus bas) et, il est vrai, les dérèglements parfois générés par des décalages horaires, je n'ai rien d'autre à me mettre sous la dent pour résoudre mon problème.

Depuis 15 ans maintenant, mes périodes de crises sont toutefois de plus en plus espacées. Au début je n'avais que quelques jours de répit mais maintenant j'en suis à des périodes de rémission qui atteignent au minimum 6 mois et au maximum 3 ans.

Mes périodes de crises sont de l'ordre de 3 à 4 semaines. Je les sens arriver. J'ai des craquements au niveau des cervicales et je me frustre pour tout et rien. Ce qui normalement n'est qu'un événement sans importance, devient soudainement le sommet de la frustration. Exemple lorsque je conduis ma voiture ou lorsque je fais mes courses le samedi après-midi...

ID Bar